中国网财经2月28日讯 2022年2月28日是第十五个“国际稀有病日”，广州市美赞臣公益基金会联袂中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会，正式启动“稀有病关爱项目”，连系新浪公益，提倡 #瞥见柠檬宝宝# 话题，融易资讯网（），邀请赵雅芝、王博文、汪东城等浩瀚明星以及公益时报等海内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声，号令社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知，对患儿和家庭给以更多关爱。

　　“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称，因为“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”而得名。这种稀有病今朝还没有特效药、也无法治愈，只能通过服用帮助代谢的药物和非凡医学配方粉、严格节制饮食来维持身体发育。

　　2022年2月27日，广州市美赞臣公益基金会“稀有病关爱项目”启动了对甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体的援助打算，同时，为了增进社会对“柠檬宝宝”这一稀有病患者群体的认知、关爱、辅佐，在2月28日“国际稀有病日”提倡了“瞥见柠檬宝宝”的线上公益建议勾当。

　　广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务团体总裁朱定平说：“为了‘柠檬宝宝’患者群体获得更多的关爱和辅佐，我们与公益圈、演艺圈和媒体圈的同伴们连系提倡了倡议。这既是支持‘柠檬宝宝’反抗病魔的爱心之举，也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国‘公益共创’理念的又一次实践。美赞臣中国当地化独立运营以来，我们一直致力于细密连合代价生态圈中的重要同伴，将志同道合的人们酿成公益事业的‘放大器’，， 在爱心‘大合唱’中配合彰显公益代价。”

　　“柠檬宝宝”的成因是基因缺陷导致代谢异常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产品会萃，从而引起脑、肝、肾、骨髓及心脏等多脏器损伤。一些患儿无法开口措辞、无法听懂指令，身体和智力发育都很是迟缓。

　　据统计，我国约有2000万稀有病患者，与“渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等稀有病群体一样，“柠檬宝宝”群面子对着社会认知不敷、诊断坚苦、误诊率高、治疗用度奋发、缺乏有效治疗手段等坚苦和挑战。

　　因此，广州市美赞臣公益基金会打算为部门 “柠檬宝宝”捐助非凡配方粉，并以开展医患交换会、拍摄科普记载片、建造科普漫画等方法，加强公家和患者群体对疾病的认知。

　　另外，基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症会合的地域和全国代谢病诊治的区域中心，成立综合处事中心，礼聘专职人员，提供多学科诊疗、病愈评估综合支持等处事，并对偏远地域患者提供线上咨询和处事支持。