“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠，因为我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是重庆綦江中学的周朝喜老师写在自己公众号文章里的一段话。她的儿子罗睿燊出生半个月就被确诊苯丙酮尿症，五岁半时又被诊断为杜氏肌营养不良症。

医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。”2023年3月9日度过了自己18岁的生日，现在的他是綦江中学的一名高三学生。而为了丰富儿子的生活，周朝喜利用寒暑假时间，独自一人带着儿子走遍了大半个中国。

儿子身患罕见病 曾被诊断活不过18岁

早上六点，天还没亮。住在学校宿舍楼的周朝喜已经起床了。打开空调，收拾好自己，她开始给儿子罗睿燊做肢体拉伸。

罗睿燊患有杜氏肌营养不良症，患者一般在2~5岁就会出现全身骨骼肌进行性无力、萎缩等症状，走路呈现鸭步态、容易摔跤、上下楼梯困难，10岁左右渐渐不能行走。罗睿燊是在11岁半时丧失的行走能力，现在双臂的活动能力也十分有限。如今，周朝喜每天给儿子做拉伸，为的就是尽可能减缓儿子肌肉萎缩的进程。

周朝喜：他只要能够承受，他都咬牙坚持。他如果觉得不能承受，他就说，有点疼了，可以轻一点，那我就给他缓一下。他从小都很配合，只要妈妈说的话基本上都是完全信任。

6点半，宿舍楼的起床音乐开始响起，周朝喜也抓紧时间给儿子穿衣洗漱。对普通人来说只需几分钟的事情，母子俩要折腾二十分钟左右。

平时罗睿燊的早餐都要单做，在食堂打的饭菜他只能吃一点鸡蛋和蔬菜。

周朝喜：一个鸡蛋可以分成一日三餐，如果是肉的话，可以给他尝一点点。不过你们不太理解一点点是什么概念，一点点就是指甲壳这么一点。

除了杜氏肌营养不良症以外，罗睿燊还患有苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢疾病。肉类以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，这些都是他几乎不能吃的食物。

罗睿燊：它就跟那个糖尿病的原理差不多，这个就是无法分解蛋白质里面的苯丙氨酸，只不过受伤的部位变成了大脑而已。

苯丙酮尿症如果不及早治疗，就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟普通孩子一样正常上学，全靠从小到大妈妈对他的饮食干预。小的时候他吃特制的奶粉，长大后他吃特制的米面，尽管特制的米饭味同嚼蜡，但罗睿燊和妈妈在饮食克制上，超乎寻常地坚持着。

周朝喜：我觉得保护大脑，让他成为一个正常人，这是最重要的。

罗睿燊：我有看到过别人就是因为吃了这些(不能吃的东西)损伤了大脑，然后就跟疯了一样，就像在电影里面看到那种感觉。所以我就是不想成为那个样子。

为母则刚 用母爱支撑儿子对抗病魔

对周朝喜来说，让儿子成为有思想、有情感的人还不够，她还希望儿子能够学习知识、获得友谊，在与集体的互动中养成健全的人格，所以，她选择送儿子去上学。过去十几年，周朝喜一边上班维持生计，一边照顾儿子的学习和生活，母子俩就像榫卯一样，紧紧地联系在一起。

罗睿燊四岁那年，周朝喜和丈夫离了婚。在罗睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小学老师，主要教授语文，为了照顾儿子，她到綦江中学交流任职，成为一名后勤老师。

在记者的采访拍摄过程中，经常能够听到周朝喜的闹钟声。高三学习任务重，周朝喜也有自己的工作要做。随着病情的发展，现在的罗睿燊每次上卫生间都需要妈妈的帮助，于是母子俩就约定好了固定的时间去上卫生间。

周朝喜：病魔把我们的翅膀折断了，他没有翅膀，我可以做他的翅膀，他没有双腿，我可以做他双腿。我觉得这个没有任何的问题。

因为身体不好，罗睿燊一直很内向，从小学到初中，他很少与妈妈以外的人交流。2021年，罗睿燊考入了綦江区最好的高中——綦江中学。骤增的学习压力和更加虚弱的身体，让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降，成为班级倒数。

周朝喜：每次下来跟我讲，妈妈，我今天又“开飞机”回来了，我说今天飞机飞得多高啊?飞到月亮上去了，飞到宇宙外面去了。“开飞机”就是指的上课听不懂。

尽管如此，对于读书这件事情，罗睿燊始终努力坚持着。英语成绩还不错的他，也常常会与老师、同学交流英语方面的知识。

罗睿燊同学蒋煜：他是很认真、很踏实的一个人，其实他很愿意跟同学探讨学习，如果去问他的话，他都很乐意帮助。

教室外的风采展示墙上，每个同学都写上了自己的高考期望分数和志愿学校，罗睿燊填写的是就在綦江区的一所高校。