在山东省临沂市兰陵县中医医院残疾人病愈中心，一间五六平米的病房里，放着两张小床，全身瘫痪的邱连侠和丈夫两人一年没有分开过这里。

　　一年前，55岁的邱连侠因耳鸣在治疗期间利用了神经节苷脂，随后遭确诊为吉兰-巴雷综合征，一种可导致全身瘫痪、呼吸坚苦以致危及生命的疾病。

　　神经节苷脂，临床上用于治疗血管性或外伤性中枢神经系统损伤、脊髓损伤、小儿脑瘫、脑萎缩脑梗死、脑出血、颅脑损伤、周围精神病变等疾病。果真数据显示，神经节苷脂的年销售额一度打破60亿元。

　　不外在一些“病友维权群”中，不少人在利用神经节苷脂药物后，都呈现全身瘫痪症状且最终遭确诊为吉兰-巴雷综合征。他们配合的迷惑是：为什么利用神经节苷脂药物后，呈现全身瘫痪？

　　一次耳鸣治疗后，母亲瘫痪了

　　“我这辈子最反悔的一件事，就是给母亲用了神经节苷脂这个药，”说到这里，邱连侠的儿子孙震有些哽咽。

　　2020年5月，邱连侠因为耳鸣，来到山东省临沂市兰陵县大仲村镇大仲村中心卫生院治疗。据邱连侠回想，“大夫给推荐了一款药物，说是营养神经结果好，但需要自费”。

　　孙震汇报康健时报记者，其时独一的想法就是治好母亲的病。想着大夫开的药不会有太大的问题，于是就同意了。不外让孙震意想不到的是，用了这个药后，原本只是耳鸣的母亲，竟站不起来了。

　　大夫所说的药物名叫“单唾液酸四己糖神经节苷脂钠”，住院期间，邱连侠天天打针2~4针。按照孙震提供的大仲村中心卫生院的收费清单显示，4支单唾液酸四己糖神经节苷脂钠收费230元，平均一支57.5元。

　　出院第二天，邱连侠的左腿开始感受不舒服、没劲；第三天，站不起来；到第四天，邱连侠不只无法正常行走，两个胳膊也抬不起来了。

　　此时的孙震基础没有想过是用药的问题，于是带着母亲做了各类查抄，就是找不出病因。直到转院惠临沂市人民医院，遭确诊为“吉兰-巴雷综合征”。看到大夫拿着确诊功效眉头紧锁，孙震才意识到问题的严重性：母亲大概真的再也站不起来了。

　　“其时大夫问我，你母亲是否曾利用过一种名为‘神经节苷脂’的药物，我们翻查住院用度单才发明，中心卫生院给母亲打针的正是这种药，药盒上写着北京四环制药有限公司。”孙震汇报康健时报记者。

　　据《临床药物治疗杂志》2020年9月刊发的“神经节苷脂致吉兰巴雷综合征的文献阐明”一文指出，吉兰-巴雷综合征是一类由免疫介导的急性炎性周围精神病，主要损害神经根和外周神经。

　　“吉兰-巴雷综合征是一种可导致全身瘫痪、呼吸坚苦以致危及生命的疾病。神经节苷脂有大概诱发人体的免疫系统去进攻其自身神经外包裹的一层叫做髓鞘的绝缘层，融易资讯网（）动静 ，进而激发吉兰-巴雷综合征，临床上表示出四肢麻痹、瘫痪无力等症状，严重的还会呈现呼吸坚苦，甚至因呼吸衰竭而灭亡。”一名三甲医院神经内科主任汇报康健时报记者。

　　北京药学会主办的学术期刊《临床药物治疗杂志》文章指出，吉兰巴雷综合征固然是神经节苷脂稀有的不良回响，但由于其发病急急，一旦发病则病情严重，大都患者预后不佳。

　　“凡是吉兰-巴雷综合征的发病率约为1.6/10万，可是利用外源性神经节苷脂的患者产生吉兰-巴雷综合征的几率增加了200倍。”2020年颁发在《国际精神病学神经外科学杂志》的“外源性神经节苷脂相关性吉兰—巴雷综合征的发病机制及诊治研究希望”一文指出。

　　兰陵县内医院已停用此药

　　邱连侠只能住在兰陵县残疾人病愈中心，一住就是一年。2021年6月9日，当康健时报记者来到这里时，邱连侠正靠在病床上，用饭亦无法自理。看到平时勤快爱清洁的母亲，如今连巨细便都只能在床上办理，孙震的心就像针扎一样疼。

　　为了给邱连侠治病，一家三口已经一年没有回大仲村故乡，家里院子已杂草丛生，治疗和病愈也耗尽了这家人全部的积储。

　　“其时急救一天就花了1万多，后续的治疗用度每个月或许2万~3万，这一年治病已经花了50多万了。”孙震说。